Terwijl de 20e eeuwse gezondheidszorg primair gericht was op genezing, zal in de 21e eeuw preventie veel belangrijker worden. Diverse auteurs hebben gewezen op de ontwikkeling van een cultuur van maakbaarheid en ‘pech moet weg’ die zich voltrekt in veel domeinen van de samenleving. Hoewel een illusie, is er een groot verlangen naar een risicoloze en absoluut veilige samenleving (1).

gepubliceerd ZN Dossiers 3 (juli 2011), Zorgverzekeraars Nelderland

Ook in de gezondheidszorg doen vele nieuwe preventieve technieken hun intrede: genomics, ambient monitoring technieken, imaging, bio-nano technologie et cetera. Deze technieken maken het mogelijk om risicofactoren, afwijkingen en slijtage in een steeds eerder stadium te kunnen vaststellen en mensen te ‘behandelen’ die niet ziek zijn. Omdat er steeds meer ‘risico’s’ in kaart worden gebracht, zal de vraag om monitoring, preventieve medicatie, preventieve chirurgie en dergelijke toenemen.

We zullen ons dus niet alleen af moeten vragen hoe dit nieuwe arsenaal aan preventieve technieken kan bijdragen aan de gezondheid en het ‘goede leven’ van mensen, maar ook hoe we ze financieel integreren in de zorg en wat dat betekent voor de constructie van verantwoordelijkheid en solidariteit (2).

Politiek proces in historische context

De laatste jaren is in veel Europese landen het ideaal van evidence-based gezondheidszorgbeleid omarmd. Dat betekent dat men beoogt beslissingen over opname van nieuwe technieken, behandelingen of programma’s in de collectief gefinancierde zorg te baseren op wetenschappelijke studies van hun effectiviteit (3). Gezien het multifactoriële karakter van veel aandoeningen is de effectiviteit van preventieve zorg op de korte termijn echter vaak moeilijk vast te stellen. Bovendien, ook als de effectiviteit niet onomstotelijk en onbetwistbaar vaststaat, kunnen maatschappelijke vraag of politiek draagvlak een goede reden zijn om preventieve zorg toch wel te verzekeren.

Omgekeerd kan van zorg die wel als effectief geldt, besloten worden om het niet op te nemen in het verzekeringspakket: omdat het zorg is voor een kleine groep, omdat het ‘luxe’ zorg is, omdat er al genoeg andere effectieve vormen van zorg zijn, omdat er ethische bezwaren zijn etc..

Inzicht in de effectiviteit van preventieve zorg is dus weliswaar een belangrijk ingrediënt van besluitvorming over het zorgpakket, maar het kan niet de enige legitimatie zijn. Verzekerbaarheid is geen technisch criterium maar een norm, en het bepalen van de grens tussen publieke en individuele verantwoordelijkheid is – hoeveel evidence we ook tot onze beschikking hebben – per definitie een politiek proces. Dat politieke proces speelt zich echter niet af in een vacuüm.

Volgens de politieke wetenschappers Klein en Marmor drukt de culturele en politieke geschiedenis van de gezondheidszorg een veel groter stempel op beleid dan beleidsmakers denken4. We moeten de medische technische maakbaarheid, maar ook de politieke maakbaarheid niet overschatten.

Verzekerbaarheid van genetische preventieve zorg

Uit ons onderzoek naar de introductie van genetische preventieve technieken in de Europese gezondheidszorg blijkt bijvoorbeeld dat de historische houding ten aanzien van genetica (enthousiast of gereserveerd), het zorgsysteem (Bismarck of Beveridge) en de historische institutionele routes in de omgang met vernieuwing in de zorg daarbij een grote rol spelen (5).

Doordat historisch gegroeide zorgarrangementen een stempel drukken op inbedding van nieuwe technieken, ziet de preventieve genetische zorg er in Nederland, Duitsland en Engeland verschillend uit: er worden andere risicogroepen geconstrueerd, de scheidslijn tussen publiek en privaat wordt anders getrokken en het zijn andere groepen die worden uitgesloten van zorg.

Een voorbeeld (6). Een stel dat opteert voor pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) om te voorkomen dat hun kind een risico heeft op cystic fibrose kan dat in Engeland en Nederland in principe doen: het is toegestaan. In Engeland hangt het vanwege regionale delegatie binnen de National Health Service (NHS) echter af van de regio of het daadwerkelijk wordt aangeboden. In regio’s met veel ouderen zullen heupoperaties prioriteit hebben boven PGD.

Indien het in een regio wel wordt aangeboden, wordt de PGD ook door de NHS betaald. In Duitsland is het beleid ten aanzien van deze techniek restrictiever en heeft dit stel geen toegang tot PGD. Alleen als een vrouw boven de 35 is, kan ze gedurende een hele korte tijd, een periode van 24 uur die pre-bevruchting wordt genoemd, een test doen, maar die test wordt alleen via particuliere klinieken aangeboden en ze zal die zelf moeten betalen. Op vergelijkbare wijze blijkt dat in sommige landen bij een vermoeden van erfelijke borstkanker DNA diagnostiek een voorwaarde is voor toegang tot andere zorg zoals regelmatig borstonderzoek.

Wie om welke reden dan ook geen DNA onderzoek wil doen, blijft dan verstoken van die zorg of moet deze zelf betalen. In andere landen is een DNA test geen voorwaarde en wordt zorg toegekend als op grond van de familiegeschiedenis een verhoogd risico wordt geconstateerd. Preventieve genetische technieken blijken als gevolg van verschillende historisch gegroeide organisatorische logica’s heel verschillend te worden ingebed in de zorg, en dat geldt ook voor andere innovaties in preventieve zorg.

Investeren in kwaliteit van politieke processen

Verzekeren betekent grenzen trekken. Dat die in verschillende landen heel anders worden getrokken is begrijpelijk: de norm voor ‘best practices’ inzake verzekerbaarheid is immers nooit alleen een technisch-wetenschappelijke maar ook een cultureel-politieke. De vraag is of de grenzen in die betreffende context goed worden getrokken.

Valt er - zonder uit te gaan van eenvoudige exporteerbaarheid van ‘best practices’ - misschien toch iets te leren van andere contexten? Zijn er adequate checks en balances in de besluitvorming over verzekerbaarheid, en is er sensitiviteit is voor de redelijkheid en onredelijkheid van uitsluiting van voorzieningen in de verschillende nationale contexten? Gezien de hausse van nieuwe preventieve technieken in de komende decennia, moet die vraag hoog op de agenda staan.

Om die vraag goed te behandelen is het echter zaak niet alleen in evidence te investeren. Ook moeten we niet teveel van wetgeving verwachten om specifieke risico’s te beschermen: wetgeving kan het tempo in de innovatie van preventieve gezondheidstechnieken niet bijhouden, is snel achterhaald en leidt vaak, onbedoeld, weer tot discriminatie van andere risicogroepen . Met name als het gaat om de financiering van preventieve zorg zullen we moeten investeren in de kwaliteit van verzekeren als politiek proces.

 

  1. F.J.H. Mertens, R. Pieterman, K. Schuyt, G. de Vries (2003) Pech moet weg. Amsterdam University Press.
  2. K.Horstman (2008) Lifestyle, genes and cholesterol. New struggles about responsibility and solidarity, in: G.H. de Vries & K.Horstman (Eds.) Genetics from laboratory to society. Social learning as an alternative to regulation. Basingstoke, Palgrave Macmillan, Health Technology Series (86-117)
  3. Deze trend zien we ook in de private verzekeringen: evidence based underwriting.
  4. R. Klein, R., & Marmor, T.R. (2005), Reflections on policy analysis: putting it together again. In M. Moran, M. Rein, R.E. Goodin (Eds.), The Oxford Handbook of Public Policy (pp. 890-910). New York: Oxford University Press.
  5. E. Aarden, I. van Hoyweghen, R.Vos, K.Horstman (2008) Learning form co-evolution of policy and technology. Different PGDs in the Netherland, Germany and Britain, in: Journal of Comparative Policy Analysis, 10: 191-206.
  6. E.Aarden, I. van Hoyweghen, R.Vos, K.Horstman (2009) Providing preimplantation genetic diagnosis in the United Kingdom, The Netherlands and Germany: a comparative in –depth analysis of health care access, in: Human Reproduction, Advance Access published on March 13, 2009; doi: doi:10.1093/humrep/dep054.