Wat betekenen de stormachtige ontwikkelingen op biotechnologisch gebied voor vrouwen? Die vraag onderzochten de hoogleraren Marli Huijer en Klasien Horstman voor hun net verschenen boek Factor XX.Vrouwen, eicellen en genen. 'Vrouwen moeten ervoor waken hun lichaam vanwege economische belangen op te offeren. 'Prenatale test voor alle zwangeren', koppen meerdere kranten op de dag van het interview. Een belofte die pas waarheid zal worden als het ministerie van Volksgezondheid dit advies van de Gezondheidsraad opvolgt.

[Opzij, 2004 07 01, Anke Manschot]

Prenataal onderzoek is een van de onderwerpen die aan bod komen in Factor XX. Vrouwen, eicellen en genen van Opzij-hoogleraar Marli Huijer en hoogleraar ethiek en filosofie Klasien Horstman. De auteurs interviewden voor hun lezenswaardige boek een keur van internationaal vermaarde vrouwelijke wetenschappers over biotechnologische ontwikkelingen op medisch gebied. Sommige geïnterviewden zijn pioniers in het laboratorium, druk doende met onder andere het kweken van hartkleppen uit cellen. Anderen becommentariëren vanuit hun vakgebied de ongekend snelle ontwikkelingen op dit terrein. Zo analyseert de Duitse hoogleraar sociologie Elisabeth Beck Gernsheim dat de behoefte van vrouwen aan prenatale diagnostiek te maken heeft met hun huidige rol in de samenleving. 'Hun leven met gezonde kinderen staat al zo onder druk dat zij zich wenden tot prenatale diagnostiek om te voorkomen dat ze kinderen krijgen die ziek of gehandicapt zijn.'
 
Marli Huijer is het ermee eens: 'De Nederlandse samenleving heeft zich te weinig aangepast aan de vrouweneman-cipatie. In het midden van de vorige eeuw, toen het huisvrouwenberoep en leven in een groot familieverband nog in was, was de zorg voor een kind met een handicap minder ingewikkeld dan nu.'
 
Huijer, gescheiden en moeder van een gezonde zoon en dochter, weet soms al niet hoe ze alle taken moet combineren. 'Door mijn drukke leven ben ik helaas ook te weinig solidair met vrouwen in mijn omgeving die een gehandicapt kind hebben.'
 
Klasien Horstman: 'Elf jaar geleden bracht ik mijn eerste kind ter wereld. Hij had een waterhoofd en zou een kasplantje worden, voorspelden de artsen. Ik herinner me nog goed de paniek bij de bevalling. Hoe ga ik dit allemaal regelen? Hoe moet het nou met het proefschrift waar ik mee bezig ben?' Haar eerste kind is kort na de geboorte gestorven. Het tweede bleek een gezond jongetje.
 
De toenemende vraag naar prenatale diagnostiek komt ook doordat het kindertal beduidend kleiner is geworden. 'Horstman: Als je veel kinderen hebt, mag er wel eentje tussen zitten die minder perfect is. Nu is elk kind een kostbaar goed geworden.'
 
Wat vinden zij van het advies van de Gezondheidsraad om alle zwangere vrouwen een prenatale test aan te bieden en die ook te vergoeden? Beide hoogleraren zijn hier geen onverdeeld voorstander van. Marli Huijer: 'Door deze testen kunnen vrouwen hun omgeving eigenlijk de eerste maanden nog niet vertellen dat ze in verwachting zijn. Het kan immers zijn dat hun kind geaborteerd gaat worden omdat het een Downsyndroom of een andere ziekte heeft. Met een abortus loop je niet te koop.'
 
De Opzij-hoogleraar kent een vrouw in haar omgeving die de foetus liet weghalen vanwege dat syndroom van Down. 'Ze had niet voorzien dat die zwangerschapsafbreking zo'n grote invloed op haar en haar relatie zou hebben. De uitslag van een vruchtwaterpunctie komt pas met achttien weken. Dan heb je vaak al leven gevoeld. Maar eigenlijk vraag je door die testen aan vrouwen dat ze zich pas echt zwanger mogen voelen als de prenatale diagnostiek in orde is.'
 
Klasien Horstman: 'Het is niet niks om te zeggen: "Ik wil dit kind niet. Het is niet goed genoeg voor mij."'
Marli Huijer: 'Er moet veel meer aandacht komen voor de ervaringen van vrouwen die voor een zwangerschapsafbreking kozen vanwege een afwijking bij de foetus. Een tot nog toe te onzichtbare groep.'
 
In hun boek komt ook een nieuwere vorm van diagnostiek voor de geboorte aan de orde: de pre-implantatiediagnostiek (PID), in Nederland al bescheiden toegepast. Hierbij wordt niet de foetus in de baarmoeder, maar het embryo in de reageerbuis op ziekten getest. Alleen de embryo's zonder een bepaalde erfelijke aandoening als bijvoorbeeld taaislijmziekte of een progressieve spierziekte, worden in dit geval in de baarmoeder geplaatst. De rest wordt vernietigd. Voordeel van deze methode is dat een traumatische zwangerschapsafbreking kan worden voorkomen. Nadeel is dat ze gekoppeld is aan IVF en ingrijpende hormoonbehandelingen voor de vrouw. Opnieuw een duivels dilemma voor aanstaande moeders: uit welke twee 'kwaden' te kiezen als je een gezond kind wilt.
 
Door al deze nieuwe technieken doemt de vraag levensgroot op: wie mag wel en wie mag niet geboren worden?Is erfelijke blindheid of een hazenlip een reden om een foetus te aborteren of een embryo te vernietigen?
 
Marli Huijer: 'De vrouwenbeweging heeft in de jaren zeventig en tachtig altijd bepleit: de vrouw beslist. Dat was toentertijd een goed uitgangspunt voor abortus. Maar dat oude motto werkt niet meer voor de huidige revolutie op biotechnisch gebied. We hebben maatschappelijke debatten met onder anderen vrouwelijke ervaringsdeskundigen en ethici nodig.'
 
Klasien Horstman: 'Ook wetenschappers en artsen die biotechnologische ontwikkelingen toepassen, moeten zich blijven afvragen: wat is goed medisch handelen? De verzekeraars op hun beurt zullen niet alles zomaar toestaan. Stel dat een vrouw pre-implantatiediagnostiek wil om een hazenlip te voorkomen? Zal een zorgverzekeraar die dure diagnostiek willen betalen om een kleine operatie te voorkomen?' In hun boek voorspelt Martina Cornel, hoogleraar community genetics aan de Vrije Universiteit Amsterdam, dat er geen landelijke richtlijnen gaan komen over wat een ernstige afwijking is of niet. 'En dat is maar goed ook. Mensen maken verschillende keuzen in hun leven. En dus ook op dit terrein.'
 
Selectie voor de geboorte kan onvermoede kanten opgaan, verwacht Huijer. 'Dove mensen die een kind willen dat ook doof is. Mensen met een groeistoornis die een dwergkind willen.'
 
Klasien Horstman: 'Ouders herkennen zichzelf graag in hun kinderen terug, zijn gehecht aan bepaalde familie-eigenschappen. Dat is de belangrijkste reden waarom een genetisch eigen kind nog steeds de voorkeur heeft boven adoptie of het gebruikmaken van ei- of zaadcellen van derden.'
 
Ook al zouden die voortreffelijk erfelijk materiaal bevatten, bijvoorbeeld muzikale talenten en een hoge intelligentie.
Marli Huijer: 'Te verwachten is dat vrouwen boven de vijftig op den duur ook een biologisch eigen kind kunnen krijgen. Hun genetisch materiaal wordt dan in de lege eicel van een donormoeder geplaatst en na bevruchting teruggeplaatst in hun eigen baarmoeder.'
De tijd is nabij dat van pasgeboren kinderen een genenpaspoort wordt gemaakt, bijvoorbeeld via de hielprik.Dan krijgen ouders al op het consultatiebureau te horen dat hun zoon of dochter later een grote kans loopt op darmkanker of hart- of vaatziekten en welke leefregels en dieetmaatregelen zullen helpen om het niet zo ver te laten komen.
 
Universitair docente sociologie Gerda Casimir analyseert in Factor XX wat dit genenpaspoort inhoudt voor het gezin van de toekomst. 'Er kan niet langer gezamenlijk worden gegeten. Voor elk gezinslid staat er een apart potje in de koelkast.'
 
Marli Huijer: 'Door zo'n genenpaspoort zul je veel minder argeloos leven. Vroeger lag een ziekte of een gehandicapt kind aan Gods wil of aan de natuur, nu komt het omdat je geen goede genen hebt. Dat kan leiden tot schaamte, tot een gevoel van genetisch falen.'
Het romantisch liefdesideaal zal vermoedelijk ook beïnvloed worden door dat DNA-paspoort. Onder sommige joodse groepen is het al gebruikelijk dat een liefdespaar zich voor het huwelijk laat screenen op de erfelijke ziekte tay sachs.
 
Klasien Horstman: 'Niet ondenkbaar is dat verliefden in de toekomst eerst elkaar DNA-chips bestuderen voordat ze met elkaar in zee gaan. Zorgeloos verliefd worden is er dan niet meer bij.'
 
Een prominente plaats in Factor XX is ingeruimd voor ontwikkelingen op het gebied van de embryonale stamcel.Dit is een cel die nog kan uitgroeien tot elk mogelijk lichaamsdeel: lever, spieren, huid, hersenen. Niet toevallig dus dat de stamcel ook wel 'alleskunner' wordt genoemd. De voorspelling is dat we in de toekomst bij de weefselbank allerlei nieuwe lichaamsdelen kunnen bestellen om ons lichaam te verjongen, zoals spieren, een lever of andere organen, gekweekt uit stamcellen. Stamcellen moeten ook de oplossing gaan bieden voor ziektes als parkinson en alzheimer. In beide gevallen worden de zieke cellen vervangen door gezonde. Maar zover is het nog niet. 'Voor mij was het een eye-opener om van de Britse hoogleraar sociologie Sarah Franklin te horen dat Groot-Brittannië koploper is op het gebied van stamcellen en weefselkweek,' zegt Marli Huijer. 'Het land ziet big business in de huidige biotechnologische revolutie. Een revolutie die net zo ingrijpend is als de industriële revolutie in de negentiende eeuw en de internetrevolutie in de twintigste eeuw. Groot-Brittannië hoopt allerlei patenten op weefsels aan te vragen.'
 
Ook hier kun je niet om een prangende ethische vraag heen: mag je van vrouwen vragen om een foetus te dragen alleen voor wetenschappelijk onderzoek of medische doeleinden? Marli Huijer: 'In een aantal landen is dat al toegestaan, in Nederland nog niet. Maar in 2007 wordt de embryowet heroverwogen.'
 
Klasien Horstman: 'Een foetus kweken voor een ander doel dan nageslacht moet vooralsnog verboden blijven.'
 
Marli Huijer: 'Ook al geven vrouwen er hun toestemming voor en worden ze er goed voor betaald, het lichaam is geen handelswaar. Op internet is er een handel in eicellen gaande. Studentes en modellen in de Verenigde Staten verkopen die voor veel geld. Een studente is als gevolg van de zware hormoonbehandeling die nodig was om bij haar zeventig eicellen te ontwikkelen bijna overleden. Mag een arts wel aan zoiets meewerken? Vrouwen moeten ervoor waken hun lichaam vanwege economische belangen op te offeren.'
 
Zijn de twee auteurs niet huiverig geworden door alle nieuwe ontwikkelingen? Pas kwam er weer een babymuis ter wereld zonder biologische vader en ga zo maar door.
 
Marli Huijer: 'Zo'n babymuis zie ik als een incident. Het kan goed zijn dat je er hierna nooit meer van verneemt.We horen toch ook niets meer over die zogenaamd gekloonde mens. Maar los daarvan: alle nieuwe ontwikkelingen leveren zowel winst als verlies op.'
 
Klasien Horstman: 'Ik ben nergens huiverig voor, vind het allemaal spannend. Door het werken aan dit boek is mijn verbazing wel toegenomen dat vrouwen zich niet meer uitspreken over deze revolutie. Er staat zo veel op het spel…'