In 'Debat ter discussie, wie mag er meepraten over medische technologie' wordt - toegespitst op biomedische technologie - een kijkje gegeven gegeven in de keuken van van technologieontwikkeling, besluitvorming daarover en de rol daarin van zowel professionals als eindgebruikers.  Hieronder mijn reactie op het openingsartikel van Margo Trappenburg 'Een derde weg in de medische ethiek'. 
 
[in 2005 gepubliceerd in M. Trappenburg et al. Debat ter discussie. Wie mag meepraten over medische technologie? Den Haag: Rathenau Instituut. Werkdocument 96]
"Margo Trappenburg maakt zich zorgen over de manier waarop in Nederland wordt omgegaan met medisch-ethische kwesties.
Ze schetst hoe aan de ene kant de kabinetten van Balkenende in stilte, terloops en zonder discussie besluiten nemen over belangrijke ethische kwesties en hoe aan de andere kant het Rathenau Instituut in diverse publicaties pleit voor meer maatschappelijk debat. Omdat ze zich niet kan vinden in het gebrek aan politieke discussie over medisch-ethische kwesties, maar verwacht dat te veel maatschappelijke debatten tot een te pluriform en onbetaalbaar aanbod van zorg leiden, bepleit ze een ’derde weg’: medische verstrekking op medische indicatie.
 
 
Niet de stilte van Balkenende, niet het gebabbel van het Rathenau Instituut, geen machtspolitiek, maar ook niet oeverloos praten: een degelijke, professionele consensus over wat als een effectieve behandeling geldt, moet leidinggevend zijn bij medisch-ethische kwesties. De manier waarop we beslissen over de opname van een nieuw, non-controversieel medicijn in het verzekeringspakket, moet model staan voor de wijze waarop besluitvorming over controversiële medischethische kwesties plaatsvindt. Publieke controverses over de maatschappelijke en ethische dilemma’s van nieuwe biomedische technologie moeten kortgesloten worden door een evidence based professionele beslissing over de zorg die wel en niet voor iedereen beschikbaar moet zijn.

Trappenburg pleit er dus voor de wereld niet te veel te compliceren door organisatie van maatschappelijke debatten, maar om professionals de knopen door te laten hakken over controversiële kwesties. Alleen dan hebben we een kans dat niet iedere wens wordt ingewilligd, dat het verzekerde pakket aan zorg betaalbaar blijft en dat tweedeling in de zorg wordt voorkomen. Hoezeer ik haar zorgen over betaalbare zorg voor iedereen ook deel, dit voorstel lijkt me realistisch noch wenselijk.

Politieke stilte of maatschappelijk debat?

Trappenburgs pleidooi van een derde weg in de ethiek leunt op de constructie van twee andere mogelijke wegen: politieke besluitvorming zonder maatschappelijk debat en organisatie van tegenspraak, en de expliciete organisatie van debat en tegenspraak. In het eerste geval is het gemakkelijk om consensus te bereiken, in het tweede geval moeilijk. Bij de concretisering van die wegen schetst Trappenburg het beleid van het kabinet-Balkenende als voorbeeld van de stille weg en het werk van het Rathenau Instituut als voorbeeld van de weg van het debat.

Maar is haar diagnose eigenlijk wel juist? Wordt het beleid van het kabinet-Balkenende inzake ethische dilemma’s gekarakteriseerd door de stille weg? De constatering dat het kabinet-Balkenende zijn benadering van medisch-ethische kwesties niet expliciet maakt en publiek verantwoordt, lijkt me juist. Dat heeft onder andere te maken met het ontbreken van een integrale benadering van medisch-ethische onderwerpen in dit kabinet. Terwijl onder paarse kabinetten een vrij grote consensus bestond over de aanpak van medisch-ethische kwesties, zijn het CDA en zijn regeringspartners VVD en D66 het op dit punt onderling niet eens. De laatste partij legt het accent op autonomie en zelfbeschikkingsrecht, terwijl we in confessionele kring meer zorgethische ideeën aantreffen waarin in meer of mindere mate christelijke beginselen resoneren. Gezien die tegenstelling kan het kabinet moeilijk een heldere visie formuleren op medisch-ethische kwesties. Maar of dit de stille terugkeer van de christelijke agenda betekent, is de vraag. De voorbeelden van Trappenburg zijn in ieder geval niet gelukkig gekozen.

Ross heeft inderdaad in relatieve stilte besloten dat IVF en embryoselectie voor de genezing van een eerder kind, het ‘zusje op bestelling’, verboden zijn. Een kind gebruiken als donor voor een ander kind, is volgens haar geen legitieme reden voor IVF en PID. Maar laten we wel wezen: dit is ook voor de niet-confessionelen onder ons geen eenvoudige professioneel-technische kwestie. De gang van zaken in Engeland demonstreert dat men ook daar niet goed weet welke kant het op moet. Nieuwe reproductieve technieken creëren mogelijkheden waar we nog amper over hebben nagedacht en in die context is het geen christelijke achterlijkheid om soms een pas op de plaats te maken. Van de gang van zaken omtrent de prenatale risicoschattende screening kan veel gezegd worden, maar toch niet dat deze in stilte plaatsvindt.

Over de vraag of alle zwangere vrouwen, ook die zonder enig verhoogd risico op een kind met ernstige afwijkingen, prenatale diagnostiek moet worden aangeboden, is zowel in de media als in de professioneel medische kring veel te doen geweest. En het is opvallend dat de professionals van mening verschillen: terwijl een deel van de medici deze test meteen aan iedereen wil aanbieden, betogen anderen dat de kwaliteit van de test niet deugt en dat aanbod van zo’n test geen goede zorg betekent. De minister heeft dus goede redenen om het advies van de Gezondheidsraad niet zonder meer over te nemen, redenen die wellicht wel geïnspireerd zijn door christelijke waarden, maar daar zeker niet toe gereduceerd kunnen worden. Over de Embryowet is evenmin in stilte besloten: over dat voorstel heeft zelfs een expliciete consultatieronde plaatsgevonden waarin verschillende maatschappelijke groepen hun visie konden geven. De tendens daarbij was, en dat gold zelfs voor patiëntenverenigingen die belang hebben bij therapeutisch kloneren, dat voorzichtigheid betracht moest worden. Er bleek geen overtuigend maatschappelijk draagvlak en het kabinet heeft dat argument vooralsnog zwaarder laten wegen dan de wetenschappelijke beloften die naar voren werden gebracht.

Bij deze voorbeelden gaat het niet zozeer om verhulde, terloopse besluitvorming waardoor confessionele waarden zich op slinkse wijze in het beleid nestelen. Het zijn niet primair voorbeelden van besluitvorming in stilte, maar vooral voorbeelden van besluiten waar Trappenburg zich niet in kan vinden. Het is de inhoud van de besluiten veel meer dan het politieke proces dat haar stoort. Dat is een van de stille, impliciete boodschappen van dit essay.

Ook op Trappenburgs interpretatie van de Rathenau-rapporten als eenvoudige pleidooien voor meer publieke discussie valt wel iets af te dingen. Hoewel de auteurs van de rapporten over voorspellende geneeskunde, klonen en IVF de intrinsieke waarde van de deliberatieve democratie erkennen, is hun betoog geen pleidooi voor meer en bredere maatschappelijke discussies zonder meer. Niet verbreding maar vernieuwing van de discussie is het doel. Door bijvoorbeeld vrouwen explicieter bij een debat over medisch-ethische kwesties te betrekken, bestaat de kans dat andere ervaringen en voorbeelden worden ingebracht en dat nieuwe perspectieven en argumenten worden ontwikkeld.
 
Door met onverwachte bronnen en vergelijkingen te komen, bestaat de kans dat nieuwe ideeën ontstaan over de waardering van nieuwe medische technologie. De Rathenau-rapporten behandelen vooral nieuwe, controversiële technologische ontwikkelingen die onze definities van ziekte, gezondheid en risico’s, van autonomie en verantwoordelijkheid ingrijpend veranderen en die daardoor in de ogen van velen speciale aandacht verdienen. Een debat zoals diverse Rathenau-auteurs zich dat voorstellen, is idealiter dan ook geen vehikel voor een proces van consensusvorming tussen bestaande partijen en perspectieven, maar een manier om nieuwe perspectieven te genereren op de effecten van nieuwe technieken.
 
De diagnose van Trappenburg roept de vraag op wat nu precies het probleem is. Is er een probleem met de inhoud van een aantal politieke beslissingen die recentelijk genomen zijn of is er een procedureel probleem? Waarom zo’n haast met de consensus? Wellicht krijgen we door de analyse van de voorgestelde remedie meer vat op het probleem.

Back to the sixties

Om aan de stilte van Balkenende en het gebabbel van het Rathenau Instituut te ontkomen moeten we ons volgens Trappenburg wenden tot professionals. Zij kunnen bepalen welke technieken de moeite waard zijn om te worden opgenomen in het verzekeringspakket en zo op technisch-professionele wijze publieke discussies overbodig maken.
 
Op het eerste gezicht spreekt het vertrouwen in professionals dat uit de remedie van Trappenburgs blijkt, mij aan. De trend om professionals – in de zorg, in het onderwijs, et cetera – te vermalen tussen enerzijds sturing door de overheid (circulaires, standaarden, richtlijnen, audits, benchmarks, prestatie-indicatoren, et cetera) en anderzijds de vraag van autonome burgers, leidt ertoe dat zij het steeds moeilijker hebben om professionele verantwoordelijkheid betekenis te geven. Omdat professionals de kern vormen van institutionele domeinen zoals de zorg, is dat een verontrustende ontwikkeling die nadere analyse verdient. Maar kritiek op de achterdocht jegens professionals bij de overheid en bij patiënten betekent echter nog geen pleidooi voor terugkeer naar het oude paternalisme. De vraag die voorligt luidt: hoe kan professionele verantwoordelijkheid zodanig worden vormgegeven dat ook recht kan worden gedaan aan publieke verantwoording en autonomie van burgers?

Kritische kanttekeningen bij de ontprofessionalisering van professionals laten echter onverlet dat we oog moeten hebben voor de effecten van die ontwikkeling. Het feit dat professionele verantwoordelijkheid zo is uitgekleed, is immers een van de verklaringen voor het feit dat professionals ethisch beladen knopen rond bijvoorbeeld de introductie van nieuwe medische technieken juist niet goed kunnen doorhakken. Het is een van de redenen dat veel professionals juist roepen dat ‘de politiek’ of ‘de ethiek’ of ‘de burgers’ dit maar moeten beslissen. Zij voelen zich teruggedrongen tot het domein van de medisch-technische kwesties en zijn beschroomd om zich uit te laten over zaken die op de een of andere manier raken aan politiek of moraal. Zij willen wel beslissen welk hechtdraad ze gebruiken, maar niet of IVF en PID bedoeld zijn om donorkinderen te maken.

Bovendien zijn professionals ook onderling vaak verdeeld als het om medisch-ethische kwesties gaat. De scheidslijnen in het maatschappelijke of politieke debat komen we ook binnen de medische professie tegen. Waarom zou je dan veronderstellen dat het gemakkelijk is om een medisch-professionele consensus te bereiken over ‘verstrekking op medische indicatie’ van controversiële medisch-technische zorg? Impliceert dat uiteindelijk niet een professionele consensus ‘in kleine kring’? En welke kring dan? Wie zijn de ‘wij’ die op pagina 45 zo uitvoerig aan het woord komen bij de uitleg van wat in consensus is besloten? ‘Wij leggen uit dat veel patiënten tegenwoordig best in staat zijn in te schatten wat een kansbepalende test wel en niet kan bieden. (…) We leggen uit dat onvruchtbaarheid na de menopauze niet beschouwd kan worden als een ziekte en dat IVF-behandelingen niet bedoeld zijn om vrouwen als Ingeborg aan een kind te helpen.’ Het retorische gebruik van ‘wij’ suggereert een common sense van redelijkheid die breed gedragen wordt, maar ik vrees dat we hier terug zijn bij stille machtspolitiek. Niet de confessionelen, maar een specifieke groep van professionals bepaalt de koers inzake medisch-ethische kwesties. En hoe wordt die koers dan publiek verantwoord?

In het algemeen is er geen reden om aan te nemen dat medisch professionals gemakkelijker tot een consensus komen dan burgers inzake controversiële kwesties. Het idee om toch te varen op een professioneel medische consensus is in feite een pleidooi om de controversiële aspecten van een nieuwe technologie weg te definiëren, zodanig dat zo’n consensus mogelijk wordt. Zo’n strategie zal niet leiden tot een herstel van het publieke vertrouwen in professionals. Integendeel, die zal de achterdocht slechts aanwakkeren. Ik deel de visie van Trappenburg dat professionals een belangrijke rol moeten spelen in debatten en besluitvorming over controversiële medische technologie: het idee dat óf de burgers óf de politiek moeten spreken en dat professionals slechts uitvoerders zijn van wat zij willen, zal leiden tot een aantasting van de kwaliteit van de zorg. Voor we de vraag kunnen beantwoorden welke rol professionals dan moeten spelen en hoe, zullen we echter eerst de relatie tussen professionals, sturingsinstrumenten van de overheid en wensen van burgers grondig moeten analyseren. In haar haast om een snelle consensus te vinden, vergeet Trappenburg dat te doen.

Kant-en-klare techniek of techniek in ontwikkeling

Het optimisme van Trappenburg over het bereiken van een professioneel medische consensus bij ethische dilemma’s is ten dele een gevolg van een weinig realistisch beeld van techniekontwikkeling. In het essay worden technieken-in-ontwikkeling (prenatale screening, PID) behandeld als kant-en-klare, onproblematische technieken. Een van de redenen dat ze controversieel zijn, is echter dat ze juist niet kanten-klaar zijn. Het zijn geen goed functionerende technieken die alleen nog wachten op een indicatie om gebruik te legitimeren. Integendeel, veel nieuwe technieken die onderwerp zijn van publiek debat kunnen beschouwd worden als halffabrikaten; maatschappelijke discussies dragen juist bij aan de verdere ontwikkeling van deze technieken. In deze debatten leren we iets over de definitie van risico’s, over condities waaronder een techniek op de een of andere manier werkt, over de sociale effecten van een techniek (kosten, stigmatisering, privacy, patenten, nieuwe normen, nieuwe afhankelijkheidsrelaties, et cetera), de betekenis van eventuele alternatieven, et cetera. En met die leerprocessen worden techniek en gebruikscontext gevormd en op elkaar afgestemd.

Maatschappelijke debatten zijn geen techniek voor consensusvorming, maar een manier om normatieve leerprocessen te stimuleren, niet nadat de techniek af is, maar terwijl ze nog in ontwikkeling is. Moderne onderzoekspraktijken hebben deze debatten nodig om goede technieken te kunnen ontwikkelen en om publieke legitimiteit te verwerven. En gezien het stempel dat deze technische praktijken drukken op ons leven, op sociale relaties, verantwoordelijkheden, et cetera. zijn deze debatten noodzakelijk en wenselijk. Het voorstel van Trappenburg en haar concept van medische technologie als kanten-klare technologie veronderstelt en impliceert een groot geloof in expertocratie: we laten techniekontwikkeling aan de medisch-technische experts over en als ze uitontwikkeld zijn, dan vragen we de dokters om over de indicatiestelling te beslissen.

Het voorstel voor een medisch professionele consensus om medischethische vraagstukken te beslechten impliceert dat mondige burgers die kunnen participeren in de ontwikkeling van nieuwe, controversiële medische technieken en hun toepassingscontext, tot gebruikers, tot cliënten worden gereduceerd. Ze mogen weliswaar vrij besluiten over het gebruik van het door professionals geïndiceerde aanbod aan biomedische technieken, maar ze hoeven gedurende het ontwikkelingstraject niet na te denken over de effecten van deze technieken en de wenselijkheid daarvan. De derde weg van Trappenburg betekent dat burgers worden uitgesloten van de vormgeving van hun eigen wereld. Het wantrouwen jegens de stilte van Balkenende en de angst voor een al te grote pluriformiteit inzake ethische vraagstukken leiden – onbedoeld – tot een naïef vertrouwen in techniek en experts. De winst die de laatste twintig jaar mede door het werk van het Rathenau Instituut is behaald met de definiëring van techniekontwikkeling als een maatschappelijk en politiek probleem, wordt van tafel geveegd en het idee van burgerschap verschraalt tot consumentisme.
 
Controversiële kwesties niet wegdefiniëren

De derde weg kan gelezen worden als een angstige reactie op debat, pluriformiteit en verschillen. Hoewel ik de zorgen van Trappenburg – betaalbaarheid van verzekerde zorg voor iedereen en een zekere mate van solidariteit in de zorg – wel begrijp, is het de vraag of een medisch professionele consensus de zorg betaalbaar houdt. Professionals die de ‘wij’ gaan vormen, zullen zichzelf en elkaar hun nieuwe technieken gunnen, en er is weinig reden om aan te nemen dat een professionele consensus beperkingen oplegt aan de proliferatie van nieuwe technieken. In dat opzicht is de derde weg niet effectief.
 
In normatief opzicht is die de dood in de pot: een stop op de leerprocessen die zo broodnodig zijn gezien de biotechnieken die nog op ons afkomen en een gebrek aan publieke verantwoording van beslissingen die de publieke sfeer sterk raken. Er zijn geen gemakkelijke ‘oplossingen’ voor pluriformiteit inzake medisch-ethische vragen. De verzuilde samenleving komt niet terug en de macht van medisch-technische experts hopelijk evenmin. De vraag is dan ook niet hoe consensus te bereiken – in stilte of via debat – maar hoe pluriformiteit te organiseren. Natuurlijk is daarmee het volgende probleem geagendeerd: wat betekent dat en hoe doe je dat? Maar liever dat te onderzoeken dan terug naar de macht van medici bij gebrekkige publieke verantwoording. 

In feite zit het probleem van Trappenburg al in het uitgangspunt: de besluitvorming over opname van niet-controversiële technieken in het pakket wordt als model geschetst voor de besluitvorming over controversiële technieken. Het punt is echter dat er door veel mensen reëel verschil wordt ervaren tussen de introductie van nieuw hechtdraad voor blindedarmoperaties en het uitvoeren van IVF en PID ten behoeve van donorkinderen. Met behulp van een analytisch-filosofisch repertoire kunnen die wel aan elkaar gelijk worden gemaakt, maar daarmee zijn de reëel ervaren verschillen de wereld nog niet uit. Trappenburg probeert die realiteit te ontkennen en wil het liefst dat ethische vraagstukken ongecompliceerd en gemakkelijk zijn. Dat zijn ze soms niet.
 
De wetenschapshistoricus Kuhn heeft die paradox al mooi weergegeven: bij een grote mate van consensus zou men het goed eens kunnen worden over de oplossing van een verschil van mening, maar dan doet zich dat probleem niet voor. Wanneer er meerdere concurrerende denkstijlen zijn en een scheidsrechter uitkomst zou bieden, dan kan men het echter niet eens worden over de keuze van de scheidsrechter. Als we het hebben over de publieke vormgeving van ethische dilemma’s rond nieuwe biomedische technieken, is het verstandig deze paradox niet uit het oog te verliezen en niet te veel van een scheidsrechter te verwachten.