Twee promovendi, Masha Denisova en Olga Temina, verkennen in dit project – voortbouwend op inzichten uit ons boek – hoe patiënten en professionals in een onvoorspelbaar gezondheidssysteem zoals dat van Rusland proberen te overleven.

Het Russische gezondheidssysteem stond al bekend om het gebrek aan toegang tot betaalbare kwaliteitsmedicijnen en vertragingen in diagnose en behandeling. Sinds de invasie in Oekraïne is de situatie verslechterd. In de oncologie proberen patiënten en professionals van particuliere klinieken te reageren op de behoeften van patiënten door verschillende vormen van informeel werk in te zetten.

Via informele kennis en “deelname onder de radar” proberen professionals en patiënten met de situatie om te gaan en oncologische zorg zo goed mogelijk te organiseren.

Maar hoe werken deze informele deelnameprocessen precies? Wat kunnen we leren over het concept “informele deelname” als we kijken naar democratische contexten, waar patiëntendeelname voornamelijk wordt geassocieerd met openbare, zichtbare en formele deelname? Dit onderzoek, ondersteund door een Europese Marie Curie-beurs, belicht deze vragen en werpt nieuw licht op de betekenis van participatie in de gezondheidszorg, zowel binnen als buiten democratische omgevingen.