Genetica van laboratorium naar samenleving.
De ongekende praktijk van voorspellende genetische testen.
Gerard de Vries, Klasien Horstman (red.)
Amsterdam: Aksant, Amsterdam University Press, 2004.
ISBN 9052601593
In de afgelopen decennia heeft de genetica zich razendsnel ontwikkeld. Dat zal niet alleen ingrijpende gevolgen hebben voor de diagnostiek en behandeling van ziekten. Ook voor onze leefstijl, de mate waarin wij verantwoordelijk gehouden worden voor onze gezondheid, en voor de solidariteit tussen mensen heeft deze ontwikkeling gevolgen. De samenleving zal moeten leren omgaan met de genetica. Daarvoor is gedocumenteerde ervaring nodig.
In dit boek worden daarom bestaande praktijken beschreven waarin genetische kennis reeds een rol speelt: prenatale diagnostiek, diagnostiek van erfelijke borstkanker, opsporing van familiare hypercholesterolemie, selectie van kandidaten voor een verzekering of een baan. Naast aandacht voor het werk dat medici verrichten, wordt de rol van diverse andere betrokkenen – cliënten, familieleden, verzekeraars, werkgevers, werknemers en de overheid – voor het voetlicht gebracht.
Het boek biedt een verrassende kijk op de ethische en politieke problemen die in het geding zijn. Er wordt ook een nieuwe aanzet gegeven om zulke problemen het hoofd te bieden. Tegenover het traditionele perspectief dat gericht is op regulering van keuzevrijheid van individuen wordt in dit boek gepleit voor maatschappelijk leren.
De medewerkers aan deze publicatie zijn: R. Benschop, M. Boenink, I. Van Hoyweghen, C. Smand, R. Vos en M. van Zwieten.
Deze bundel maakt deel uit van het NWO-onderzoeksproject naar ‘Sociale Cohesie’. Dit project heeft als doel de vele vragen ten aanzien van de multiculturele en pluriforme samenleving in een nieuw perspectief te plaatsen en een beantwoording ervan naderbij te brengen.
De wording van genetische kennis en technieken gaat tegelijk op met het ontstaan van bepaalde medische (test)praktijken – inclusief de daar bijbehorende sociale relaties, distributie van verantwoordelijkheden, nieuwe rol- en verwachtingspatronen en nieuwe afhankelijkheidsrelaties. En. dat ontwikkelingsproces, zo blijkt bovendien, is niet rechtlijnig – linea recta richting de utopie of de dystopie. Integendeel, het blijkt een proces van tasten, zoeken en uitproberen; proces vol met onzekerheden en niet zelden, ook onbedoelde gevolgen en paradoxale uitkomsten.
Tot slot, en. wat mij betreft het. meest verrassend, blijkt de introductie van de genetisch voorspellende geneeskunde die nadruk op leefstijlkwesties juist te versterken: als je geen genetisch bepaald verhoogd risico hebt, dan is dat een argument te meer om op je leefstijl te letten. Zo niet, dan geldt het bekende adagium: eigen schuld, dikke bult. Anders gezegd: met de introductie van generisch testen op hart- en vaatziekten worden risicodragers weliswaar tot op zekere hoogte ‘vrijgesproken’, maar risicozoekers des te harder aangesproken. De keerzijde van genetisch essentialisme is dat je voor niet-genetisch veroorzaakte aandoeningen, meer en meer zelf verantwoordelijk wordt gesteld.
Hans Harbers, Krisis, 2005, nr. 3, p. 70-78
